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Lille - samedi 11 mars 2023
Journée Internationale Maladies Rares
Ensemble, levons les préjugés sur les maladies rares !
Les maladies rares sont le plus souvent des maladies sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des malades. La Journée Internationale des Maladies Rares a pour objectif d’attirer l’attention du grand public sur ces maladies.
En parler c’est sensibiliser, mais c’est aussi démontrer qu’il est possible de dépasser les limites de la maladie. C’est l’objectif des professionnels des maladies rares pour cette édition 2023, autour d’un évènement inédit et fédérateur organisé à Lille. Cette année, PLEMaRa a l’honneur d’avoir comme marraine, Sanaa, talent de « The Voice Kids » 2022, elle-même touchée par une maladie rare.
Un programme artistique haut en couleurs pour fédérer autour des maladies rares
Pour cette édition, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) et les acteurs Maladies Rares du CHU de Lille, accompagnés par des associations de patients, invitent le grand public pour un évènement familial inédit et gratuit.
Un « Village des Maladies Rares » sera ouvert à tous et proposera des ateliers culinaires (les Délices de Léa, l’Assiette Gourm’hand), de sculpture sur fruits (Olivier Herbomel), d’art-thérapie, de pyrogravure, mais aussi un spectacle de magie proposé par le magicien Charly Potter, et en clôture, un concert de Sanaa, marraine de l’édition lilloise et Romane, talents de l’édition 2022 de « The Voice Kids », accompagnées de Charlène en danse contemporaine.
Lors de cette journée de sensibilisation, une conférence grand public sur le thème « Moi, patient acteur de mon parcours de soins » se tiendra à l’Auditorium de 15h à 16h, en présence d’un interprète en langue des signes pour le débat.
La plupart des intervenants et artistes présents sont touchés par une maladie rare, afin de montrer à tous qu’il est possible de dépasser les limites de la maladie pour vivre ses rêves.
3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. Pourtant, avec 7 000 maladies rares identifiées et de nouvelles constamment découvertes, les malades sont nombreux !
75% de ces malades sont des enfants, et 80% des maladies rares sont d’origine génétique.
Certaines sont bien connues du grand public comme la drépanocytose, la mucoviscidose ou encore le nanisme, tandis que d’autres le sont beaucoup moins, d’où l’importance de sensibiliser le grand public sur les maladies rares et sur leur impact dans le quotidien des personnes concernées, et de leurs proches.
